Моему ребёнку в 13 лет поставили страшный диагноз: Ювенильный дерматомиозит (на основании проведённых обследований в Детской больнице №2). Каждый раз ребёнок направлялся в комиссию по инвалидности. Один раз мы, все-таки, записались и пришли: Приморский р-н СПб, ул. Вербная-16. Несмотря на то, что имелись разрушенные мышцы, сильная слабость, один слепой глаз и много сопутствующих д-в, а также социальное положение многодетной семьи оставляло желать лучшего - конечно, нам было отказано. Врач вытащила какую-то брошюру и сказала: "Вот, чёрным по белому написано: давать (инвалидность), если нарушены двигательные функции. А он сам сюда пришёл! (вообще-то мы на такси приехали). Я сказала, что мне сейчас нужно ему хотя бы молока и мяса покупать чаще, чтобы он восстанавливал силы - вот как раз для этих целей мне нужна СЕЙЧАС помощь от государства (я не могу ходить на работу, пока мой ребёнок нуждается во мне дома). Врачи цинично рассмеялись мне в лицо: "Вот когда он ходить перестанет - тогда и дадим инвалидность!" Всем миром собрали добрые люди деньги - и мы съездили в Германию. И приехали назад почти здоровыми! Но сегодня ему 17 лет - у него хронический панкреатит, ВЯК, мин. поражение (перинатальное плюс в течение жизни) головного мозга. Сильнейшие боли с октября по сей день ( иногда меньше болит, но не перестаёт). В школе мы перешли на экстернат, но он все равно не может учиться. Обследования в ДЦ Олека Дундича, а вот дообследование в НИИ Поленова, 2 отделение. Пока мы там лежали, сделали только ЭЭГ! Выписали, чтобы пару месяцев пили препараты и приехали посмотреть в динамике ЭЭГ. А вот теперь, амбулаторно: ЭЭГ - 1000 рублей, все остальное - тоже только платно! Позвонила и в ин. мозга - консультация детского невролога и ЭЭГ - 8300 руб.! Так же и все остальное - ТОЛЬКО ПЛАТНО! ПОЧЕМУ? ЗАЧЕМ ЖЕ ТОГДА ПОЛИС СТРАХОВАНИЯ? Получается, если у меня нет денег (а откуда, когда мало работаешь?) - ребёнок вынужден бесконечно страдать от боли? Доколе? Это ли расширенная программа?