Я Иванова Галина Владимировна, я мама ребенка перенесшего онкологическое заболевание, диагноз "Ретинобастома правого глаза, анофтальм", впоследствии которого у сына отсутствует один глаз. В данное время у него протез. Моему ребенку отказали в сохранении при освидетельствовании в бюро МСЭ статуса "ребенок-инвалид". В настоящее время по приказу Министерства здравоохранения и соц, развития РФ от 23 декабря 2009 года N 1013н федеральное отделение МСЭ стали после пятилетней ремиссии снимать инвалидность у детей с онкозаболеванием. Конечно, каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребенок был здоров, а не был инвалидом. Многие мероприятия и программы нашей НКО направлены на то, чтобы ребенок после болезни как можно быстрее вернулся в свою прежнюю жизнь. Но, учитывая факт, что у детей есть необходимость проходить ежегодное обследование и наблюдение после тяжелого заболевания в центральных городах России, так как узких специалистов в республике нет, детям с онкологией необходима поддержка государства.
Он вынужден носить протез, который необходимо каждые полгода менять, так как ребенок растет, растут кости лица. Если своевременно не менять протез, начинает выпадать из полости, происходит ассиметрия и деформация лица. Сейчас Андрею 10 лет. В этом году мы очередной раз проходили МСЭ, но нам сняли инвалидность, сказав, что мой сын считается абсолютно здоровым, несмотря на то, что по второму глазу идет снижение остроты зрения и одного глаза нет. Я спросила у врачей, как быть дальше, мне ответили, решать проблемы придется за свои счет, а где мне взять такие деньги, ведь нам даже не хватит моих отпускных на билеты до г. Москвы, который на сегодняшний день на одного взрослого составляет около 30 тысяч рублей. Если нет инвалидности, а значит нет льготы и нет возможности выехать г. Москву на обследование и протезирование, без которого никак нельзя.