Якутия богатейшая республика России и на миллионное население 6207 детей инвалидов. В теории все они должны быть обеспечены медицинской и соц.защитой. С момента диагностики врачи сразу предупреждают вопрос выживания зависит от упорства и настойчивости родителей. Сложно получить квоту на лечение. На собственном примере - мой ребенок с онкологическим заболеванием. Срочно понадобилось лечение в НИИ Нейрохирургии им.ак.Бурденко в Москве. В квоте отказано - привезла ребенка в Москву в тяжелом состояние и получили госпитализацию по статье о неоказании помощи. Все необходимые документы оформляла в Москве. Проблемы образования - школа для детей инвалидов - это одноэтажный деревянный барак со 100% износом. Родители рады и этому, потому что школа почти в центре города, а у нас принято все специализированные учреждения выносить за пределы города. Мы стараемся отдавать наших детей в обычные школы. Им приходится быть не только сильнее болезни, но и выдерживать конкуренцию со здоровыми детьми, иначе их просто выводят из школы и переводят на домашнее обучение, а домашнее обучение чаще всего это просто никакого обучения. Наши дети не безнадежны и хотят жить так же как и обычные дети. Когда и у них появятся шансы на выживание и реабилитацию. Ни один чиновник не был наказан за неоказание помощи или за затягивание необходимых документов. Главная наша проблема сегодня это современное и своевременное лечение наших детей. У нас лечение онкологических больных не соответствует никаким нормам и стандартам. И конечно нам нужна новая школа, только в планах республики Саха -Якутия этого нет. У нас чиновников больше чем инвалидов и у меня предложение сократить часть их и может тогда у наших детей появиться возможность получать лечение и реабилитацию когда это необходимо? Может и деньги найдутся на новую современную школу в которой мы так нуждаемся. Мы чаще всего обращаемся за помощью для наших детей к Богу. Потому что правительство республики на наши просьбы не реагирует.
Все комментарии пользователя Нурмухамедова Татьяна Анатольевна
-
Тема: Люди с ограниченными возможностями, их права и социальная адаптация
13 декабря 2009 17:37
-
Тема: Люди с ограниченными возможностями, их права и социальная адаптация
28 мая 2011 12:54
Я Иванова Галина Владимировна, я мама ребенка перенесшего онкологическое заболевание, диагноз "Ретинобастома правого глаза, анофтальм", впоследствии которого у сына отсутствует один глаз. В данное время у него протез. Моему ребенку отказали в сохранении при освидетельствовании в бюро МСЭ статуса "ребенок-инвалид". В настоящее время по приказу Министерства здравоохранения и соц, развития РФ от 23 декабря 2009 года N 1013н федеральное отделение МСЭ стали после пятилетней ремиссии снимать инвалидность у детей с онкозаболеванием. Конечно, каждый родитель мечтает о том, чтобы его ребенок был здоров, а не был инвалидом. Многие мероприятия и программы нашей НКО направлены на то, чтобы ребенок после болезни как можно быстрее вернулся в свою прежнюю жизнь. Но, учитывая факт, что у детей есть необходимость проходить ежегодное обследование и наблюдение после тяжелого заболевания в центральных городах России, так как узких специалистов в республике нет, детям с онкологией необходима поддержка государства.
Он вынужден носить протез, который необходимо каждые полгода менять, так как ребенок растет, растут кости лица. Если своевременно не менять протез, начинает выпадать из полости, происходит ассиметрия и деформация лица. Сейчас Андрею 10 лет. В этом году мы очередной раз проходили МСЭ, но нам сняли инвалидность, сказав, что мой сын считается абсолютно здоровым, несмотря на то, что по второму глазу идет снижение остроты зрения и одного глаза нет. Я спросила у врачей, как быть дальше, мне ответили, решать проблемы придется за свои счет, а где мне взять такие деньги, ведь нам даже не хватит моих отпускных на билеты до г. Москвы, который на сегодняшний день на одного взрослого составляет около 30 тысяч рублей. Если нет инвалидности, а значит нет льготы и нет возможности выехать г. Москву на обследование и протезирование, без которого никак нельзя.