Уважаемый президент! Мой вопрос касается редких заболеваний в России! В нашей стране не говорят о таких заболеваниях и не замечают семьи с такими детьми. А нас тысячи и цифра эта растет с каждым годом! Однако за рубежом много информации о редких заболеваниях - это и конференции и разработки в лечении, выделение государством грантов на их разработку, проходят клинические испытания, принимаются законы об ускорения лечения и о лекарствах - сиротах и т.д.. Больным детям с СМА подбирают лечебное питание, игрушки, одеяла, есть специализированные магазины по уходу за детьми. Они адаптированы, лежачие в колясках с трубками и аппаратами, они могут гулять с родителями. Наши семьи с больными детьми могут только мечтать о такой жизни! Они просто замыкаются со своей болезнью, т.к. наши врачи ничем не могут нам помочь! У нас нет ни стандартов лечения, ни единого реестра по ведению больных, ни единого неврологического центра с НМЗ для всех возрастов. Нет финансирования государством программ по реабилитации, адаптированию и лечению больных с НМЗ. У нас-родителей с больными детьми наворачиваются слезы, когда государство забывает о своих больных детях в России, финансируя другие программы и страны!
Все комментарии пользователя Богачева Любовь Семеновна
-
Тема: Здравоохранение
23 июня 2011 10:39
-
Тема: Здравоохранение
8 июня 2011 15:00
Уважаемый президент! Подскажите нам, когда в нашей стране в здравоохранении начнут говорить о лечении редких заболеваний. За рубежом ведутся клинические испытания, а у нас даже нет стандартов лечения редких заболеваний. Будут ли выделяться фонды на развитие и лечения в нашей стране в науку по редким заболеваниям?
-
Комментарий к записи от 17 января 2011
7 июня 2011 21:50
Уважаемый Дмитрий Анатольевич! В нашей семье взрослый сын инвалид-колясочник, состояли на учете по жилью с 1999 г, отстояли 10 лет, четко приносили документы и справки о состоянии здоровья каждый год, а в 2010 г - в год равных возможностей нас снимают с очереди, т.к. по новому закону от 2005 г нам уже не положено (Южное Медведково). Обращались в департамент по жилью и по правам человека, оставить хотя бы сына на очереди, всегда отказные письма. Куда делась наша очередь - есть место для проверок! Мы также обратились в префектуру СВАО и в Управу Отрадное о получении места в народном гараже строящегося рядом с домом. Разрешение есть в письме от префекта, но только на бумаге, получить его мы не можем, т.к. программы льготные для инвалидов отменили. Кому тогда достанется место - есть повод для проверки! Попросили уже просто место на стоянке около дома - их шесть - ответ: мест нет! Очень трудно добиться самого необходимого для инвалидов! Когда в нашей стране не инвалиды будут просить, а им начнут предлагать необходимое для облегчения их жизни?
С уважением Любовь Семеновна.