Уважаемый Дмитрий Анатольевич, очень хотелось обратить Ваше внимание на существующие пробелы в нашем законодательстве, речь пойдёт о больных редкими заболеваниями. Тысячи "редких" пациентов с разными диагнозами, но одна и та же проблема, приведу краткую ссылку из статьи, которая ДОЛЖНА открыть глаза любому здравому человеку. Страшно, что этим мало кто обеспокоен! С уважением, Тарасова Алина, г. Москва.
Статья в "Новых Известиях"от 2 Марта 2010 г.-"Школа выживания". "В России люди с редкими болезнями судятся за право получать медикаменты". АЛЕСЯ ЛОНСКАЯ: Месяц назад суд Екатеринбурга вынес решение в пользу 10-летнего пациента с мукополисахаридозом,обязав Минздрав Свердловской области обеспечить необходимым лекарством бесплатно. Министерство сопротивляется - на решение суда подана кассационная жалоба. Пока идет процесс, ребенок умирает от заражения организма токсинами, у него генетически отсутствует фермент, который заменит лекарство. Неделя жизни пациента с мукополисахаридозом стоит 750 тыс. руб., нужное лекарство в РФ зарегистрировано. Цена могла упасть в разы, если бы препарат государство закупало оптом на федеральном уровне.За счет города больные заболеванием получают препараты лишь в Москве-Калуге-Санкт-Петербурге (только для одного вида болезни, хотя их три вида) - Новосибирске. В Краснодарском крае один ребенок получает лечение, другой – нет, потому,что первый случай диагностировали раньше, и он младше. "Второму угрожает смерть. Матери чиновники говорят: ваше лекарство съел маленький. Если мы у него деньги заберем, тогда будем закупать вам», - обрисовывает "НИ" чудовищную ситуацию президент межрегиональной благотворительной организации Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера. В Московской области было 9 больных. 7 из них умерли, не дождавшись лечения, и только 2-м повезло:они его получают.Общество г-жи Митиной выигрывало судебные процессы, добиваясь лечения страдающих сложными болезнями. Цифры больных редкими заболеваниями разнятся из-за отсутствия понятия "редкое заболевание" в законодательстве.