Добрый день, Дмитрий Анатольевич! Возник вопрос, а возможно крик о помощи (адресован скорее в здравоохранение). Когда будут, и будут ли в РФ проводится исследования тяжелой болезни "Булезный эпидермолиз". Болезнь, которая имеет генетические корни. Болезнь, которой может подвергнуться любой родившийся ребенок, даже если родители абсолютно здоровы (и в роду не было такого заболевания). Исследования проводятся в Германии, ученые в Европе нашли ломающийся ген, который отвечает за данное заболевание. В России таких детей, поверьте, не меньше, чем в Европе. РДКБ - не дает нужного лечения, потому что, врачи и профессора абсолютно не знают, как лечить, чем лечить (по старинке "синька" "левомеколь" - ВСЕ). Поездка и исследование ребенка в Германию обходится 1000000 руб, на 2 недели. Лекарства обходятся тоже не дешево (для тяжелых деток одна перевязка 4000 руб, а пособие по инвалидности для ребенка 9000 руб.). Названия этих лекарств не знает ни один врач в РФ, их просто нет в России (по крайней мере, я сужу по своему случаю). Можно много говорить об этом, даже посвятить целый блог, проблем с этим очень много. Например такая - первый ребенок болен, как узнать, будет ли болен второй? Ответ один - генетический анализ (В РФ не делается). Нас много. Нам нужна помощь.
С уважением, Шинкарук А.Н.