Здравствуйте!
Я инвалид 1гр.с детства (ранняя мозжечковая атаксия Фридрейха - это очень редкое генетическое заболевание, при котором атрофируется вся нервная система). Я полностью недееспособный человек (я не могу даже сама себя обслуживать, так как мышцы вообще неработоспособны) и вот с компьютером даже работаю при помощи спец.программы, которая пишет голосом. Везде и во всём мне нужна посторонняя помощь.
Проживаю с мамой-пенсионеркой в полуразваленном доме БЕЗ БЫТОВЫХ УСЛОВИЙ.
Мама воду в дом носит вёдрами, а вместо туалета у меня-ведро. Многолетние хождения по всевозможным инстанциям не дали никакого результата, так как по закону я не имею право на получения соц.жилья из Гос.Фонда, потому что моё заболевание (болезнь Фридрейха - код заболевания G11.1) не вошло в перечень постановления Правительства РФ от 16 июня 2006 г. №378. Скажите, пожалуйста, где справедливость? В перечень постановления Правительства РФ от 16 июня 2006 г. №378 входят только те заболевания, при которых инвалиды могут сами себя обслуживать (такие как эпилепсия, шизофрения...), а больные с редкими и тяжёлыми генетическими заболеваниями (такие как болезнь Фридрейхаая, синдром Дауна) законодательству не нужны! Почему? Почему общество (и в том числе Правительство и законодательство) так равнодушно относятся к тем инвалидам, которые не по своей, а по Божьей воле с детства прикованы к постели? Уж лучше бы официально бы приняли закон об эвтаназии, ведь фактически мы-инвалиды с редкими заболеваниями никому не нужны!
Или всё таки нужны? Если мы-инвалиды с редкими заболеваниями кому то нужны - помогите, пожалуйста, решить жилищный вопрос - ведь невыносимо жить физически недееспособному инвалиду с атаксией без бытовых условий - в нечеловеческих условиях.
Заранее Вас благодарю!